Minden eddiginél nagyobb adomány gyűlt össze egy beteg kisfiú javára
Meghosszabbítja az életét és jelentősen javítja az életminőségét Kneifel Ádin, debreceni Duchenne-szindrómás kisfiúnak az Egyesült Államokban engedélyezett kezelés. Az adománygyűjtés megszervezésében Bing és Mesés barátai is segítettek. A tudomásuk szerint Magyarországon hasonló célra fordított legjelentősebb összeg, egy magánszemély igen nagy adománya segítségével egészülhetett ki 1,3 milliárd forintra.
– Három éves volt tavaly Ádin, amikor észrevették, hogy Duchenne-szindrómája van. Ez egy genetikai eredetű, gyógyíthatatlan izomsorvadásos betegség. Tavaly ősszel engedélyeztek az Egyesült Államokban egy infúzió formájában beadható gyógyszert, amely megállítja a szindróma előrehaladását. Ez a kezelés azonban 1,3 milliárd forintba kerül – foglalta össze Dudás Ildikó, a Bing és Mesés Barátai interaktív show ötletgazdája és vezetője Miskolcról.
Elmondta, hogy Ádin szülei gyűjtést szerveztek az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítványon keresztül, de mindössze 200 millió forint gyűlt össze. Bing nyusziék bukkantak rájuk a közösségi médiában, mivel többször tartottak már jótékonysági rendezvényt.
– Az anyuka nagyon kétségbe volt esve, mert az átlag Duchenne-szindrómás gyerekekhez viszonyítva Ádinnak sokkal gyorsabban romlik az állapota. Ha pedig nem kapja meg időben a gyógyszert, akkor tolószékbe, majd ágyba kerül. Aztán gégemetszést hajtanak végre rajta és legvégül izomsorvadásban leáll a szíve. Kezelés nélkül az átlagéletkor 20-30 év között mozog az ezzel a szindrómával élőknél. A kisfiú betegsége jelenleg ott tart, hogy gyengébb a lába és hamarabb elfárad például lépcsőzésnél. Viszont, ha megkapja a terápiáját, akkor ezen a szinten marad az állapota – számolt be a Bing nyuszit alakító Dudás Ildikó.
Hozzátette, hogy szerveztek a családnak Debrecenben egy telt házas interaktív show-t, amelynek teljes bevételét erre a célra fordították. Ennek részeként a közönség tagjai szelfizhettek is a mesefigurákkal és a helyszínen adakozhattak Ádinért, de belépőjegyet nem kellett váltaniuk. Később pedig további gyűjtést hirdettek meg az online térben.
– Mostanra jött össze a szükséges összeg, úgy, hogy egy magát megnevezni nem kívánó magánszemély hatalmas adományt tett hozzá. Továbbá cégek, illetve politikusok is támogatták az akciót. Ádin az anyukájával az előző héten indult útnak az Amerikai Egyesült Államokba, ahol a vizsgálatok után megkapja az infúzióját. Utána pedig megfigyelésen kint maradnak augusztusig. Viszont, hogyha bármilyen plusz kezelés felmerül, annak már nincs meg a fedezete, ezért további adományoknak is örülnek – osztotta meg a gyűjtés szervezője.
– Tudtommal Magyarországon az eddigi legnagyobb gyűjtést beteg gyermek számára, 700 millió forint értékben, a miskolci SMA-szindrómás Zentéért bonyolították le. Azonban a most összegyűlt 1,3 milliárd forint, még annál is nagyobb, tehát az eddigi legjelentősebb összeg – hangsúlyozta.
